Routines waar ik bewust voor kies (vanwege mijn autisme)

Na een lezing kwam een man naar mij toe. Hij herkende veel van mijn verhaal. Ondanks dat hij vrij zeker wist dat hij ook autistisch is, wilde hij de diagnose niet. “Dan ga je er naar leven”, zei hij. Ik zie zijn punt. Waarom zou je nog je best doen als je wordt geleerd dat je gebrekkige executieve functies en geen inlevingsvermogen hebt? Maar kunnen we niet beter stoppen met het aanpraten van gebreken?

De diagnose zou voor iedereen moeten leiden tot meer hulp, begrip en een beter leven. Nadat autisme bij mij werd vastgesteld, keken we eerst naar gedrag dat ik mezelf had aangeleerd om te kunnen functioneren. Twee jaar geleden schreef ik daarover deze blog.

Dankzij dat onbewust helpend gedrag voorkom ik in alledaagse situaties overprikkeling en stress. Veel situaties zijn echter niet alledaags. Dan kom ik alsnog in de problemen. De vraag was hoe ik kan blijven functioneren als de omstandigheden niet optimaal zijn. Wanneer bijvoorbeeld mensen mijn intenties verkeerd beoordelen, als mijn agenda overloopt of als afspraken op het laatste moment veranderen.

Pick my battles

Iedere dag zijn er mensen die over mijn grenzen heen gaan, geen begrip hebben voor mijn autisme of mijn woorden en lichaamstaal negatief opvatten. Meestal zijn die mensen zich daar helemaal niet van bewust. Ik ben vaak verbaasd als ik hoor welke conclusie mensen trekken op basis van mijn woorden en teleurgesteld als ze mijn grenzen negeren. Ze doen het doorgaans niet expres, maar voor mij voelt het onrechtvaardig.

Mijn eerste impuls is om voor mezelf op te komen. Dit vreet echter energie en levert zelden succes op. Meestal leidt het tot meer onbegrip, discussie en frustratie. Zonde. Dus probeer ik het te laten gaan. Diep ademhalen en ergens anders aan denken. Niet omdat ik de confrontatie wil vermijden, maar omdat het verstandig is. Het is beter voor mijn energie, mijn innerlijke rust en voor mijn sociale contacten.

Weekplanning

Een van mijn grootste uitdagingen is schakelen. Het is voor mij moeilijk om de nieuwe context en de nieuwe verwachtingen helder te krijgen. Puzzelen noem ik dat. Daarom is het belangrijk om onvoorbereide situaties te voorkomen. Het helpt mij om vooraf te weten waar ik aan toe ben. Voor de kinderen hebben we een weekplanner, waar ik ook voor mezelf enthousiast gebruik van maak.

Omdat ik graag flexibel ben, gebruik ik de planning vooral om te weten waar ik aan toe ben en wat ik kan verwachten. Daarom weet ik ook graag welke plannen mijn vriendin en mijn kinderen hebben. Zodat ik voorbereid ben wanneer ze mij om hulp vragen en ik mijn activiteiten op die van hen kan afstemmen. In de weken dat ik dit vooraf helder heb, functioneer ik aanmerkelijk beter dan in de weken waarin ik achter de feiten aanloop. Het verschil tussen rust in mijn hoofd en een angstig gevoel van onzekerheid en spanning.

Een plan B

Toch is ook dit helaas nog niet voldoende. Afspraken kunnen om allerlei redenen worden afgezegd of verzet. Ook kunnen mensen soms heel anders reageren dan ik had verwacht of totaal andere bedoelingen hebben. Dan moet ik alsnog schakelen en puzzelen en heeft het vooraf plannen niets geholpen.

Daarom zorg ik voor een plan B en het liefst ook nog voor een plan C. Bij het voorbereiden bedenk ik wat er mis kan gaan of anders kan lopen en daar maak ik ook een plan voor. Dat klinkt ingewikkeld, maar is het niet. Het is juist fijn. Daardoor word ik slechts zelden verrast en hoef ik minder te schakelen. Voor mijn omgeving lijkt het alsof ik aan het doemdenken ben, maar het tegendeel is waar. Het geeft mij rust en bovendien loop ik veel minder tegen problemen aan.

Plannen op basis van energie

Voor mijn diagnose plande ik, zoals veel mensen, mijn afspraken op basis van beschikbare tijd. Dan leek het wel te passen, maar had ik vaak geen tijd of energie om gebeurtenissen voor te bereiden. Laat staan om over een plan B na te denken. Ik moest dus leren om hier tijd voor te reserveren. Verder bleek dat ik vaak oververmoeid was door de hoeveelheid afspraken. Dat zorgde ervoor dat er veel mis ging en ik allerlei normale dagelijkse zaken niet meer aankon. Persoonlijke verzorging, sociale verplichtingen, rekeningen betalen, het lukte niet meer.

Het blijkt veel verstandiger om vanuit rustmomenten te plannen. Dat geeft me tijd om informatie te verwerken en de inhoud van komende dagen goed te laten indalen. Ik plan wekelijks maximaal vijf sociale afspraken, liefst minder. Daaronder versta ik alles wat niet tot mijn vaste ritme hoort. Denk aan de kapper, de tandarts, familie, vrienden, een gesprek met de juf van een van mijn kinderen of een telefoongesprek met de loodgieter. Los is het allemaal goed te doen, maar een combinatie is een garantie voor oververmoeidheid, vastlopen en meltdowns.

Mezelf afsluiten

Nog steeds ben ik er hiermee niet. Voor veel mensen is het logisch dat je tijd hebt voor een afspraak als je niet zichtbaar met iets productiefs bezig bent. Daarom heb ik mezelf vroeger aangeleerd om 60 uur per week te werken. Ik merkte namelijk dat werk een geaccepteerd excuus is om nee te zeggen. Het zorgt echter niet voor de nodige rust in mijn hoofd. Gamen, fietsen en hardlopen doen dat wel. Ik kan dan heerlijk orde in mijn hoofd creëren. Verwar het niet met ontspanning, want er is een enorme hyperfocus voor nodig om mezelf zo af te sluiten. Niet iedereen heeft er begrip voor, maar mijn vriendin en kinderen weten hoe belangrijk dit voor mij is. En dat is het enige dat telt.

Bijhouden van lijstjes

Ik houd niet van lijstjes. Ze hebben voor mij een dwingend karakter en ik voel geen rust tot alle taken zijn afgevinkt. Helaas heb ik ook de eigenschap dat ik me volledig focus op datgene waar ik mee bezig ben. Al het andere verdwijnt naar de achtergrond. Regelmatig kom ik er achter dat ik iets niet heb gedaan, terwijl ik in de voorbereiding wel had bedacht dat ik het moest doen. Bijvoorbeeld iets simpels als brood of tandpasta kopen. Of dat ik mijn vriendin had toegezegd de was vanuit de wasmachine in de droger te stoppen.

De oplossing is om taken wel op een lijst te zetten, maar het behapbaar te houden. Bijvoorbeeld door 1 of 2 taken per dag op de weekplanning te schrijven. Op dit moment beperkt zich dat tot taken die anderen van mij verwachten, anders wordt het te veel. Dat overzicht geeft mij rust, waardoor ik meer aankan op een dag en de kans groter is dat ik aan mijn eigen dingen toekom. Het klinkt raar, maar hoe meer er verwacht wordt, hoe minder ik gedaan krijg.

Reminders

Het bijhouden van lijstjes is helaas niet voldoende als ik iets echt niet mag vergeten. Een lijstje veronderstelt immers dat je erop kijkt. Op momenten waarop dingen anders lopen dan voorzien, kijk ik niet op lijstjes. Mijn hoofd is dan namelijk veel te druk bezig met puzzelen. Dan helpt maar één ding. Dat ik er niet omheen kan, door objecten op plaatsen te leggen die mijn normale ritme verstoren.

Ik weet bijvoorbeeld dat ik iedere ochtend douche, brood smeer en de fiets pak. Wanneer ik ’s avonds niet meer de energie heb om een rekening te betalen, dan kan ik die op een ontbijtbord neerleggen. Zo liggen er op allerlei plaatsen reminders. Uitermate handig voor mij, maar voor mijn omgeving niet. Als zij oordelen dat een voorwerp op een plaats ligt waar het niet thuis hoort, dan verplaatsen ze dat. Ik vergeet dan alsnog die belangrijke handeling uit te voeren. Het helpt mij enorm als mensen spullen laten liggen waar het ligt, of op zijn minst vragen of het verplaatst mag worden.

Of doe het niet

De meest wijze les heb ik tot het laatst bewaard. Sommige dingen zijn simpelweg slecht voor mij. Een boormachine bijvoorbeeld trilt en maakt herrie. Een auto besturen betekent dat je afhankelijk bent van onvoorspelbare weggebruikers. Zo kan ik een hele lijst opdreunen van activiteiten die ik in het verleden regelmatig succesvol heb gedaan, maar waarvan de prijs voor mij te hoog ligt. Vreemd genoeg is dit een tip die ik vrijwel nooit heb gekregen, maar die ik van de daken wil schreeuwen. Doe geen dingen die veel kosten en weinig opleveren.

Tot slot

Geloof het of niet. Er zijn nog steeds mensen, waaronder therapeuten, die vinden dat mijn problemen worden veroorzaakt door gedachten. Dat ik normaal moet doen. Zij beseffen niet hoeveel schade deze aanpak bij mij heeft aangericht. Nu gaat het goed met mij. Door mij altijd bewust te zijn van mijn kwetsbaarheden, kan ik afspraken en verplichtingen nakomen en is er ruimte voor ontdekking, ontplooiing en plezier.

Dat is niet vanzelfsprekend en heel broos. Zodra mijn hoofd te vol raakt of ik te snel moe ben, stort alles als een kaartenhuis in elkaar. Daarom leef ik gedisciplineerd. Niet altijd leuk, maar prima te doen. Ik ben een gelukkig mens.


Andere blogs over dit onderwerp:

Deel deze pagina