Het is inmiddels zes jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Voor mij een belangrijk moment, een omslagpunt. Tot die tijd ervaarde ik dat er iets mis met mij was, maar ik wist niet wat of waarom. Bijna vijftig jaar spartelen had mij een negatief zelfbeeld opgeleverd. Niets ging ooit vanzelf. Steeds als anderen zeiden hoe gemakkelijk iets was, begreep ik er niets van of kostte het mij enorm veel moeite. Als ik vol optimisme overtuigd was dat ik iets goed deed, bleek het meestal toch verkeerd te zijn. Ik had geleerd dat ik alleen geaccepteerd werd wanneer ik foutloos toneel speelde. Dat kon ik best goed, maar de prijs was hoog.
Toen kwam de diagnose. Ineens had ik een verklaring. Ik was niet alleen. Er zijn vele anderen met dezelfde kenmerken en problemen. Het gaf mij moed en zelfvertrouwen. Ik was bijna trots op mijn diagnose. Nu kon ik uitleggen waarom sommige dingen mij extreem veel moeite kosten en andere dingen juist niet. Het zei iets over mijn karakter. Over mijn doorzettingsvermogen, mijn wilskracht. Alles zou anders worden. Ik zou begrip krijgen en geaccepteerd worden.
Maskeren en compenseren
Met de diagnose op zak kon ik stoppen met toneelspelen. Dat was de insteek van mijn therapie. “Wees jezelf”, werd mij verteld. Dat viel tegen. Ik maskeer en compenseer immers niet voor niets. Onder compenseren versta ik gedrag waardoor ik mee kan doen. Ik bereid alles nauwkeurig voor, analyseer alles, zorg voor een plan B, voer gesprekken meerdere keren in mijn hoofd voordat ik ze echt voer en nog veel meer. Het kost veel tijd en energie, maar het bleek noodzakelijk. Als ik het niet doe, lukt me maar weinig. Zeker niet in sociale situaties.
Met maskeren bedoel ik dat mijn gedrag zo normaal mogelijk lijkt. Ik toon niet de emotie die ik voel, maar de emotie waarvan ik weet dat mensen verwachten dat ik het voel. Of ik toon niets en zet mijn pokerface op. Van het ene op het andere moment hiermee stoppen, was geen succes. Mensen zien je veranderen in hun nadeel. Mijn uitleg werd gezien als smoes of excuus. Meermaals hoorde ik dat ik me verschuilde achter mijn autisme, terwijl ik deed wat goed voor mijn gezondheid was. Een deel van mijn sociale contacten haakten daardoor af.
Helpend gedrag
In therapie keken we naar welk gedrag mij hielp en welke niet. Een goede voorbereiding, star vasthouden aan mijn schema, een plan B beschikbaar hebben en op tijd rust nemen, het helpt mij enorm in mijn functioneren. Duidelijkheid is noodzaak voor mij. Wanneer ik concreet aangeef wat ik ga doen en van de ander verwacht, dan levert dit zelden weerstand op. Ik gebruik het woord “autisme” zo min mogelijk. Het gaat om wat ik nodig heb, niet om het label.
Ook maskeren is helpend. Mensen zijn vriendelijker en behulpzamer als je herkenbaar gedrag vertoont. Maar het hoeft niet in iedere situatie. Vroeger maskeerde ik 24 uur per dag. Nu niet meer. De meeste mensen hebben het niet eens door als het een keer niet lukt, of ze reageren vriendelijk als ik ze uitleg dat ik het nu even moeilijk vind. Dit kan ik natuurlijk niet te vaak doen en ik moet nog steeds oppassen. Het ging dit jaar een keer op het werk mis, omdat ik in korte tijd enorm veel prikkels moest verwerken. Dan is daar ineens de meltdown en omstanders hebben geen idee wat er gebeurt en waarom.
Acceptatie
De belangrijkste les die ik heb geleerd is dat ik veel kan, maar dat het vaak langzamer of anders gaat dan bij anderen. Ik heb geaccepteerd dat standaard tips en uitleg mij vaak de verkeerde kant opsturen. Dan heb ik het niet alleen over handleidingen en instructievideo’s, maar ook over therapie en goedbedoelde adviezen. Wat voor een ander werkt, moet ik meestal anders aanpakken. Dat vergt tijd, geduld en doorzettingsvermogen. Ook probeer ik te accepteren dat veel mensen dit niet begrijpen of zich zelfs aan storen. Bij “mezelf zijn” hoort bijvoorbeeld maskeren en compenseren. Voor velen onaanvaardbaar, voor mij een deel van mijn identiteit.
Schakelen zal bij mij altijd moeizaam gaan. Ik heb niet per se behoefte aan structuur, maar wel aan voorspelbaarheid. Verder lijk ik voor andere prikkels gevoelig dan de meeste mensen, waardoor de omgeving denkt dat ik overdrijf en het allemaal niet zo ernstig is . Non verbale communicatie heb ik regelmatig niet door en ik heb moeite in te schatten welke verbanden mensen leggen. Ik heb me erbij neergelegd dat ik in een uur meer misverstanden heb dan een ander in een maand. De meeste mensen zien namelijk de verbanden niet die ik wèl zie.
Begrip
Het schrijven van blogs heeft me geholpen om mezelf en mijn omgeving te begrijpen, maar werken bij het lectoraat “Volwaardig Leven met Autisme” bij de HAN leerde mij om verder te kijken. Ik heb met ontzettend veel autisten gesproken over hun leven, hun uitdagingen en hun oplossingen. Jong, oud, met en zonder werk, wel en niet opgeleid, man, vrouw, non binair, noem maar op. Daarnaast kwam ik daar in aanraking met onderzoeken van over de hele wereld. Er is zoveel beschikbaar en zo weinig bekend. Veel ervan heb ik verzameld.
Mijn aandacht is daarom langzaam verschoven van het schrijven van blogs naar het geven van trainingen, lezingen en gastlessen. Alhoewel iedereen met autisme anders is, wordt één probleem door nagenoeg allen genoemd: onbegrip. Gestraft of buitengesloten worden omdat je omgeving je intenties, behoeften en grenzen verkeerd inschatten. Dat het je niet lukt de juiste hulp of waardering te krijgen. Herkenbaar. Ik heb schrijnende verhalen gehoord en van dichtbij meegemaakt. Het is zelden onwil en meestal gebrek aan begrip.
Tegelijk merk ik bij veel docenten, hulpverleners en ouders dat zij dit herkennen en daarom meer willen weten. Ik zie gelukkig ook van dichtbij dat een andere aanpak door de omgeving kan leiden tot grote veranderingen. Mensen die eerst waren afgeschreven blijken dan ineens tot veel in staat. Supermooi.
Tot slot
Zes jaar geleden verwachtte ik dat de diagnose mijn problemen zou oplossen. Helaas, zo werkt het niet. In plaats daarvan heb ik moeten leren dat ik alleen problemen heb als ik me niet houd aan een aantal vaste regels of als daar geen begrip voor is. Mijn vriendin, collega’s en vrienden hebben dit begrip wel en dat maakt dat ik me nu beter red dan ooit. Ook al gooit het lot meer uitdagingen op mijn pad dan ooit.
Zes jaar geleden begon ik met blogs en gedichten. Vooral om voor mezelf op te schrijven waar ik keer op keer tegenaan liep en wat de oorzaak was. Dat heeft me enorm geholpen, maar is nu niet meer nodig. In die tijd kreeg ik vaak het verzoek om een boek te schrijven. Daar zie ik geen meerwaarde in, daarvan zijn er genoeg. Er zijn nog enkele onderwerpen waarover ik een blog wil schrijven. Dat heeft geen prioriteit, want liever stort ik me op het onderwijs. Daar is nog een lange weg te gaan. En gelukkig zit ik in een positie dat ik daar mensen kan helpen. Dat maakt me blij en geeft me voldoening. Zo heeft de diagnose mij meer opgeleverd dan ik ooit had verwacht.
Meer blogs over dit onderwerp: