Terugblik op 50 jaar leven met autisme

Afgelopen maand werd ik vijftig. Dankzij het corona virus kwam er geen groot feest. Stiekem vind ik dat helemaal niet erg. Integendeel. Grote feesten zijn niet mijn ding. Mijn vriendin nam me mee naar Maastricht om het samen te vieren. Toen we thuis kwamen hadden mijn beste vrienden slingers, ballonnen en een spandoek opgehangen. Discreet. Ze kennen mij. Liever niet te veel aandacht en gedoe.

Vijftig jaar. Alhoewel ik pas een jaar weet dat ik autisme heb, heeft het mijn leven altijd beïnvloed. Daarover schrijf ik in mijn andere blogs, want mensen hebben er een ander beeld bij. Regelmatig hoor ik dat ze niet zo zouden kunnen bestaan als ik. Dat ik een lage kwaliteit van leven heb, dat ik een pleaser ben, dat ik niet voor mezelf kan opkomen, dat ik geen grenzen en verkeerde prioriteiten stel en wat zij allemaal anders en beter zouden doen als ze mij waren. Ik neem ze dat niet kwalijk. Ze zeggen het omdat ze het beste met mij voor hebben. Dingen die voor hen normaal zijn, zijn dat voor mij niet. Overprikkeling en een andere manier van informatie verwerken, zorgen er voor dat ik andere prioriteiten stel en op een andere manier voor mezelf moet zorgen.

Dat mensen dit zeggen geeft mij soms een gevoel van minderwaardigheid en schaamte. Ik hoor dit namelijk al vanaf mijn vroege jeugd. Zowel de oprechte zorgen van anderen als mijn gevoelens daarover zijn onnodig. Terugkijkend heb ik me eigenlijk altijd goed vermaakt. Veel gelachen, doelen kunnen nastreven, vrienden gemaakt. Ik heb kinderen, een fulltime baan, een relatie en een eigen huis. Het belangrijkste is dat ik alles heb kunnen bereiken op mijn manier, op basis van mijn normen en waarden. Vriendelijk, nieuwsgierig, behulpzaam en met humor.

Toen ik jong was had ik een somber beeld over mijn toekomst. Op mijn achttiende had ik geen vrienden, kon ik niet meekomen op de middelbare school, was ik structureel het slachtoffer van geestelijk en lichamelijk geweld en was ‘programmeren’ mijn enige hobby. Op dat moment had ik weinig zin in de toekomst. Zelfs toen ik op mijn 24e mijn HTS diploma binnenhaalde, was ik er nog zeker van dat ik voor mijn 50e een einde aan mijn leven had gemaakt. Uit verveling en uit eenzaamheid.

Lange tijd leek het die kant uit te gaan. Ik kreeg weliswaar snel een goede baan en een eigen huis, maar daar was ik toch vooral alleen. Buiten mijn werk deed ik niet mee aan de samenleving. Dat vond ik in eerste instantie niet erg. Na een jeugd vol pesterijen en overprikkeling koesterde ik veel achterdocht en wantrouwen jegens andere mensen. Gelukkig had ik een hechte band met mijn buren en mijn broertje, had ik een vriend waarbij ik enkele dagen per maand logeerde en verder kon ik mij storten op mijn werk. Daar mocht ik niet alleen doen waar ik goed in was, ik mocht me ook ontwikkelen op gebieden waar ik niet goed in was.

Dat vertrouwen gaf mijn leven kleur. De kracht van gewaardeerd worden, wordt vaak onderschat. Mijn collega’s en ik probeerden het maximale uit elkaar te halen. Daar leerde ik veel van. Zowel op zakelijk als op persoonlijk vlak werden er dankzij mijn werk heel wat laatjes gevuld. Achteraf was het een eenzijdig leven, maar zo beleefde ik het niet. Ik had veel plezier en voelde mij beter dan ik ooit had verwacht. Vrije dagen nam ik echter zelden op, ik ging niet op vakantie, niet uit, niet naar feestjes, gaf geen geld uit aan leuke kleding of de inrichting van mijn huis en besefte me maar half dat mijn moeder er voor zorgde dat mijn huis begaanbaar bleef. Let wel, ik miste dat niet. Mijn enige zorg was het gevoel niet te passen in deze maatschappij. Ik voelde me eenzaam en een buitenstaander.

Vanaf mijn 33e ging het snel. Twee lieve vrouwelijke collega’s hielpen mij mezelf beter te kleden en te presenteren. Het was de start van een wonder. Mensen reageerden ineens vriendelijker en hulpvaardiger naar mij. Mijn sociale kring werd groter en ik kreeg steeds vaker tips en trucs over hoe ik beter aansluiting kon vinden. Hierdoor maakte ik meer mee en leerde ik veel door te kijken hoe anderen zich gedroegen en naar de manier waarop zij op mij reageerden. Ik ontmoette een leuke meid, kocht met haar mijn droomhuis, ging trouwen, kreeg een leidinggevende functie en werd vader van twee kinderen.

Dat ging goed tot mijn 43e. Zowel thuis als op het werk veranderde veel. De perfecte balans die ik had gevonden waardoor ik alles kon combineren, raakte kwijt. Waar ik vroeger afgezonderd en in alle rust leefde, had ik nu ineens te maken met verplichtingen en verwachtingen waar ik niets van snapte. Ik kreeg een burn-out. Dit leidde uiteindelijk tot het verlies van mijn functie, mijn huwelijk en mijn huis.

Mezelf nog onbewust van mijn autisme wilde ik onder geen enkele voorwaarde terug naar mijn leven van eenzaamheid en afzondering. Ik wilde ook af van de regelmaat en voorspelbaarheid, maar ontdekken wat het leven te bieden heeft. Dit proces ging echter heel moeizaam. De vele verbaasde reacties over mijn levensstijl van nieuwe mensen die ik ontmoette, waren o.a. aanleiding voor de diagnose.

Nu heb ik een fantastische vriendin en mijn leven is rijker dan ik me ooit kon voorstellen toen ik jong was. Tegelijk heb ik net zo veel last van overprikkeling als in mijn jeugd en bovendien regelmatig heftige meltdowns. Dat komt doordat de balans tussen verplichtingen en zingeving vaak weg is. Daarnaast heb ik nog geen manier gevonden om aan mensen uit te leggen wat prikkelgevoeligheid met mij doet. Ik heb nog niet de tekst gevonden waarmee ik aan mensen uit kan leggen hoe ze mijn woorden en intenties kunnen interpreteren als ik moe, spontaan of onvoorbereid ben. Dat als het mij soms niet lukt de juiste woorden of non verbale communicatie te vinden, ik hun begrip en hulp nodig heb en niet hun mening of hun afkeer.

Het is slechts achttien jaar geleden dat ik mij niet kon voorstellen dat zaken als liefde, comfort, respect, seks, sociale contacten en wat van de wereld zien voor mij waren weggelegd. Inmiddels maakt dit allemaal onderdeel uit van mijn leven en ik geniet er enorm van. Ik ben er trots op, want het is voor mij niet normaal. Het voelt als een beloning voor hard werken. Overprikkeling en vermoeidheid zullen mijn hele leven zorgen dat ik vastloop, dus ik ben mijn vrienden en vriendin dankbaar dat ze altijd voor mij klaar staan. Maar er zijn ook veel anderen die mij op belangrijke momenten hebben gesteund en geholpen.

Ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk dit is geweest voor mij. Dus mocht je iemand kennen met autisme. Een vriend(in), een partner, een kind, een collega, een student of een familielid. Alsjeblieft, oordeel niet. Bied de persoon veiligheid, waardering en de ruimte om zich te ontwikkelen. Je kunt er een leven mee veranderen.


Meer over mijn autisme:

Deel deze pagina