Vorig najaar ben ik verhuisd. Mijn vriendin en ik zijn gaan samenwonen. Zowel verhuizen als samenwonen, zal voor iedereen een grote verandering zijn. Voor mij geldt dat zo’n verandering leidt tot verlies van alle houvast. De eerste maanden gaat het nog goed. Er moet immers veel gebeuren. Daarna is mijn routine weg. Het is alsof mijn hersenen zijn leeggemaakt en ik mezelf opnieuw moet leren kennen.
Toen ik in 2016 na 22 jaar van werkgever wisselde, wist ik niet meer wat mijn competenties waren. Na een grote verandering lijkt het alsof mijn herinneringen uit een ander leven komen. Alsof het om iemand anders gaat. Het terugvinden van mijn dagelijkse routine, mijn kwaliteiten, mijn ‘diepste ik’ kost tijd. Ik vind delen van mezelf pas weer terug als ik in alle rust in een herkenbare situatie terechtkom.
Wanneer het anders loopt
Eerlijk is eerlijk, het gaat al mis als alledaagse dingen een klein beetje anders lopen dan verwacht. Als de telefoon onverwachts gaat, of de deurbel, blokkeert mijn hoofd direct. Op een goede dag verstijf ik een paar seconden, op een slechte dag zit ik uren voor me uit te staren.
Veelal hebben mensen niet door wat voor mij een verandering is. Het gaat om alles dat anders gaat dan zoals het in mijn hoofd zit. Een trein die uitvalt, een product dat uitverkocht is bij de supermarkt of iemand die spontaan tegen me begint te praten. Wanneer plannen veranderen doordat iemand ziek is, dan wek ik de indruk dat ik boos word op die persoon. Dat is niet zo. Het is een verandering en ik moet dat verwerken. Daarna komt mijn medeleven en behulpzaamheid.
Nog een voorbeeld. Stel dat ik op een dag drie afspraken heb en er gebeurt iets onverwachts. Eerst komt de paniek, dan mijn doorzettingsvermogen. Het goedbedoelde advies: “bel 1 van de afspraken af” helpt niet. Dat betekent een veel grotere verandering. Hoe moet ik dat doen? Wat moet ik zeggen? Hoe gaat men reageren en hoe reageer ik daar dan weer op? Hoeveel energie gaat me dit kosten? Alleen al er nu over schrijven maakt me helemaal gek.
Laatjes, puzzeltijd en vastlopen
Ik heb moeite met alles dat ik niet heb voorbereid. Dat kunnen dingen zijn die anders lopen dan verwacht, maar ook dingen waarvoor ik geen tijd of energie had om ze voor te bereiden. Dat heeft alles te maken met de laatjes in mijn hoofd.
Benodigde handelingen en gedrag zitten in laatjes. Zodra een situatie duidelijk is vind ik razendsnel het juiste laatje en doe ik moeiteloos wat in dat laatje zit. Als de situatie niet duidelijk is, dan kost het zoeken mij veel energie. Het interpreteren van de situatie, oftewel het uitzoeken welk laatje ik moet hebben, noem ik puzzelen. Geef je mij puzzeltijd, dan komt het altijd wel goed. Helaas krijg ik die tijd vaak niet, omdat mensen betekenis geven aan mijn zwijgen. Dat ik boos ben, het er niet mee eens ben of iets heel anders dat ik zelf niet bedacht heb. Hun reactie verstoort mijn puzzelproces en maakt het vaak nog ingewikkelder. Met overprikkeling of vastlopen tot gevolg.
Vastlopen kan betekenen dat ik langdurig voor me uit zit te staren, maar ook dat mijn hoofd in een vertraging schiet waarbij honderden gedachten om voorrang strijden. Het kan ook zijn dat ik een verkeerd laatje opentrek en iets doe of zeg dat compleet ongepast is.
Alert
Bij het idee dat ik ga vastlopen raak ik in paniek. Dus bereid ik me altijd tot in detail voor. Wat kan er gebeuren? Welke laatjes heb ik nodig? Wat kan er misgaan? Hoe kan ik daarmee omgaan? Ik heb een plan A, een plan B en meestal ook een plan C. Maar ook tijdens het uitvoeren van de handelingen ben ik alert. Begrijpt mijn gesprekspartner mij? Trekt deze de juiste conclusie? Gaat alles nog zoals voorbereid? Zo probeer ik de situatie een stap voor te blijven.
Jaren voordat mijn autisme diagnose werd gesteld, zei een psycholoog mij dat ik te alert was. Te veel en te vaak. Nu weet ik dat dit voor mij een noodzaak is. Anders loop ik vast. Kan ik niet zelfstandig functioneren en/of krijg ik een meltdown. Terwijl als ik alert ben de zaken vrijwel altijd goed verlopen. Het is vermoeiend, maar de keuze is gemakkelijk.
Routine
Zolang ik in een stabiel ritme zit, probeer ik graag nieuwe dingen. Ik heb een hekel aan sleur, maar ik moet me wel helemaal kunnen focussen op het nieuwe. Al het andere moet blijven waar het is en zoals het is. Hoe klein of logisch een verandering ook is in jouw ogen, voor mij is het een uitputtingslag. Bij alles dat op de automatische piloot kan, hoef ik niet alert te zijn en hoef ik niets voor te bereiden. Het scheelt mij bakken met energie, die ik dan mooi kan gebruiken voor bijvoorbeeld sociale contacten of iets spontaans.
Het is niet gemakkelijk om iets in mijn dagelijkse routine te krijgen. Dat is nieuw en anders en vergt dus veel oefening en focus. Als het er eenmaal inzit, dan moet het altijd op dezelfde manier. Ook hier leidt een kleine verandering al snel tot ongelukken. Zo vergeet ik mijn fietssleutel uit het slot te halen als ik een extra handeling moet uitvoeren bij de stalling. Bijvoorbeeld als ik een tweede tas bij me heb of een extra slot. Zo vergeet ik vrijwel wekelijks een keer mezelf af te drogen, te controleren of ik mijn kleding goed aan heb of boodschappen mee te nemen die ik nodig heb. Alleen maar omdat er iets gebeurt dat niet bij mijn routine hoort.
Lijstjes
Als mijn routine te vaak wordt verstoord, loop ik de hele tijd achter de feiten aan. Mijn stresslevel schiet dan doorlopend door het dak. Alles wat gebeurt is onverwacht. Ik ben steeds onvoorbereid, raak vaak in paniek en loop regelmatig vast. Dan val ik terug op lijstjes. Alles wat ik absoluut niet moet vergeten te doen, komt op het lijstje. Mijn vriendin moppert soms dat ze al tien keer heeft gezegd dat ik iets moet doen. Voor mij is dat een dilemma. Als ik stop met wat ik aan het doen ben om wat ze zegt op het lijstje te zetten, dan gaat waar ik mee bezig was fout. En als ik het niet op het lijstje zet dan gebeurt het niet.
Wat op het lijstje staat neemt al snel mijn leven over. Ik vind geen rust totdat het lijstje is afgewerkt. Bovendien staan er meestal alleen dingen op die de omgeving van mij verwacht. Dit gaat vrijwel altijd ten koste van sociale contacten, persoonlijke verzorging en stilstaan bij wat ik nodig heb. Het is voor mij daarom belangrijk om zo snel mogelijk lijstjes los te laten en mijn dagelijkse routine terug te vinden.
Hoe help je mij?
“Je moet met veranderingen leren omgaan”, hoor ik vaak. In de beleving van andere mensen beperk ik mezelf door alles tot in details voor te bereiden en me strak vast te houden aan mijn routine en mijn planning. Natuurlijk horen veranderingen en onverwachte gebeurtenissen bij het leven. Dit is mijn manier om daarmee om te gaan en dat werkt heel goed. Het is helaas niet zo dat omdat de buurman op de hoek het onzin vindt, ik ineens niet meer hoef te puzzelen, geen overprikkeling meer ervaar en niet meer vastloop.
Natuurlijk kun je mij helpen door dingen te laten liggen waar ze liggen of precies terug te leggen waar je het vandaan hebt. Geef mij puzzeltijd zonder een andere betekenis te geven aan mijn zwijgen. In dat geval kun je de situatie ook voor mij ondertitelen om mij te helpen het juiste laatje te vinden. Neutraal, zonder tips of oordeel, want dat zorgt juist voor meer ruis. Oftewel meer puzzelstukjes. Het helpt ook als je mij laat afronden waar ik mee bezig ben, voordat je een nieuw onderwerp introduceert.
Tot slot
“Als je zo’n moeite hebt met veranderingen, moet je dat dan wel verhuizen en samenwonen?”. Ja, natuurlijk wel. Om goede en leuke dingen mee te maken, moet ik uit mijn comfortzone. Dat leidt soms tot vastlopen, overprikkeling en gênante situaties.Het gaat erom dat het een bewuste keuze van mezelf is. Autonomie. Ik houd van mijn vriendin en geniet van ons nieuwe huis. Mijzelf en mijn routine vind ik heus wel weer terug. Op mijn manier.
Andere relevante blogs over dit onderwerp: