In 2019 kreeg ik de diagnose autisme. Samen met een gespecialiseerde psychologe ging ik op zoek naar mijn kwetsbaarheden en mijn krachten. We ontdekten dat ik veel meer prikkels binnenkrijg dan andere mensen. Het actief filteren en interpreteren van die prikkels kost mij veel energie. Overprikkeld of oververmoeid kan ik niet of nauwelijks functioneren.
Ik leerde dat ik dit altijd heb gehad en dat ik mezelf gedrag had aangeleerd om te kunnen functioneren. Een deel van dat gedrag is helpend. Een ander deel niet meer, zoals twijfelen aan mijn gevoel, mezelf afzonderen van de maatschappij, 80 uur per week werken en proberen te voldoen aan ieders verwachting. Het afleren daarvan is lastig, maar ik probeer het.
Het omarmen van helpend gedrag was voor mij een openbaring en vooral een opluchting. Het gaat namelijk over gedrag waarvan ik vaak te horen kreeg dat het verkeerd is. Jaren probeerden verschillende therapeuten mij het af te leren. Zonder succes. Integendeel. Hun pogingen leverden mij stress en uitputting op. Nog steeds krijg ik er regelmatig kritiek op, maar ik kan het uitleggen. Het helpt mij.
1. Voorbereiden
Mijn leven kost zoveel minder energie als ik weet waar ik aan toe ben. Ik kan urenlang nadenken over wat er gaat komen, waar ik op moet letten en hoe ik me moet gedragen. Als ik me goed heb voorbereid merkt niemand iets van autisme, zelfs ik niet. Ik weet dan namelijk precies welke laatjes ik nodig heb en kan vanuit mijn kortetermijngeheugen overal op reageren. Tijdens deze momenten kan ik ontspannen, genieten, sociaal zijn en grappen maken. De vele prikkels kosten mij nog steeds energie, maar die prijs betaal ik met liefde later. Ik kan meedoen.
Voor de buitenwereld lijkt dit voorbereiden echter op piekeren. Men verwijt mij somberheid en het zien van onnodige beren op de weg. Vaak zegt men “je hoeft dit niet voor te bereiden, doe het maar gewoon”. De kans dat ik dan vastloop of overprikkeld raak loopt tegen de 100%. Vrijwel niemand heeft begrip als ik niet kan functioneren of een meltdown krijg, dus laat mij me maar lekker voorbereiden.
2. Hyperfocus
Zet mij in een onbekende supermarkt en het duurt tijden voor ik het juiste product heb gevonden. Zijn er daarnaast harde geluiden, sterke geuren, felle kleuren of scherpe emoties in mijn buurt, dan is de kans op overprikkeling groot. Vaak met een meltdown tot gevolg. Door mij af te sluiten van alle niet relevante prikkels, lukt het om taken te volbrengen.
Voor mij is dit vermoeiend, maar noodzakelijk. Voor de buitenwereld is het onbegrijpelijk. Als ik mijn jas ophang, dan focus ik mij op het ophangen van de jas. Ik zie de kapstok en de jas, maar niet de post op de grond. Het lijkt op luiheid, maar ik neem het simpelweg niet waar. Het gebeurt vaak dat ik gebeurtenissen niet opmerk of niet door heb dat iemand iets van mij verwacht. Omdat ik me alleen richt op datgene waar ik mee bezig ben. Dat komt soms nogal lomp over. Eis dan bruut mijn aandacht, geen probleem. Het is immers geen onwil.
3. Direct doen of opschrijven
Mijn focus ligt dus helemaal op datgene waar ik nu mee bezig ben. Als iemand mij onderbreekt en vraagt om iets te doen, dan verdwaalt dit ergens in mijn hoofd. Op rustige momenten herinner ik me het ineens, maar dat kan maanden later zijn. Daarom maak ik direct de keuze: of ik doe het nu meteen of ik schrijf het op mijn lijstje. Direct doen heeft weliswaar het nadeel dat ik de focus kwijt ben, maar de taak is wel uit mijn systeem. Een fijn gevoel.
Voor anderen lijkt het alsof ik die persoon per se wil pleasen door alles direct te laten vallen. Een rode vlag. Mensen zeggen dan “Het mag straks ook”. Nee, want straks weet ik het niet meer. Kun je dan niet zeggen “Ik doe het niet, het komt nu niet uit”? Nee. Waarschijnlijk wel als ik erop was voorbereid, maar dat is niet het geval. Daarnaast leidt dit vrijwel altijd tot discussie en verantwoording afleggen. Dan ben ik alsnog mijn focus kwijt en het kost bergen energie. Het werkt averechts. Bovendien vind ik het ook prettig om anderen te helpen, dus win-win.
4. Onthouden waar alles is
De beste manier om overprikkeling te voorkomen is prikkels te vermijden. Er is geen betere manier om prikkels te vermijden dan al je zintuigen uitzetten. Gelukkig heb ik een goed geheugen. Ik onthoud waar alles staat, waar ik het heb neergelegd, maar ook waar ik het anderen heb zien neerleggen. Het maakt dat ik in het donker net zo gemakkelijk spullen terugvind of door een kamer navigeer als in het licht.
Het nadeel is dat mensen soms dingen verplaatsen als ik niet in de buurt ben. Dus loop ik tegen obstakels aan die prominent midden in de kamer staan. Of kan ik voorwerpen niet terugvinden ook al liggen ze vlak voor mijn neus.
5. Structuur
Het scheelt tijd en energie als ik me niet hoef voor te bereiden en niet hoef te focussen. Voordelen van structuur zijn dat er meer op de automatische piloot kan en dat ik meer zekerheid heb dat ik aan voorbereiden en ontspanning toekom. Het moet echter wel mijn structuur zijn. Anderen hebben de neiging om te vinden dat voorbereidingstijd onnodig is, dat een voor mij intensieve activiteit weinig energie kost of dat de volgorde waarin je dingen doet niet van belang is.
Ik weet heel goed wat mij veel energie kost, welke volgorde voor mij werkt en houd altijd rekening met wensen van anderen. Mijn weerstand tegen veranderingen wordt ervaren als star en rigide, terwijl de structuur er juist voor zorgt dat ik op andere momenten flexibel kan zijn.
6. Puzzeltijd
In iedere situatie moet ik de informatie op me laten inwerken. Ordenen. Ik noem het puzzelen. De context helder krijgen en op zoek naar het juiste laatje. Hoe meer prikkels, des te meer informatie, hoe langer ik nodig heb. Daarom kijk ik van een afstandje toe en luister naar aanwijzingen, naar patronen.
Terwijl mijn hoofd aan het puzzelen is ben ik stil en lijk ik afwezig. Mensen vatten dit vaak op als desinteresse, boosheid of dat ik het ergens niet mee eens ben. In werkelijkheid weet ik nog niet eens waar het over gaat. Toch is dit voor mij een stap vooruit. Vroeger gokte ik een sociaal acceptabel antwoord, met allerlei misverstanden tot gevolg. Het helpt mij ontzettend wanneer mensen de context voor mij ‘ondertitelen’. Daar heb ik echter de juiste vraag nog niet voor ontdekt, dus dat gebeurt vrijwel nooit.
7. Sorry zeggen
Niets overprikkelt mij meer dan hard geluid en emoties die hoog oplopen. Niet mijn emoties, maar die van de ander. Ik voel feilloos aan wanneer iemand boos dreigt te worden, in paniek raakt of bang is. Het zijn intense emoties die mij diep raken. Een heftig pijnlijk gevoel door mijn hele lijf. Door “sorry” te zeggen, bedaren meestal de gemoederen. Daarbij meen ik het ook. Het is nooit mijn bedoeling je te kwetsen of te beledigen. Als mijn woorden dat wel doen vind ik dat oprecht heel vervelend.
Het verontschuldigen is geen teken van zwakte. Er is geen schakeltijd waarin ik de situatie kan analyseren. Ik kan het gesprek niet aan gaan. Bovendien ben ik, net als veel andere autisten, van jongs af aan gewend dat ik blijkbaar iets verkeerd doe zonder te beseffen wat. Het wordt alleen raar als mensen niet stoppen als ik sorry zeg. Dan raak ik in hoog tempo overprikkeld en blijf ik sorry zeggen. Heel vaak achter elkaar tot ik een meltdown krijg of de ander alsnog stopt. Dat is niet helpend.
8. Acceptatie
Zodra ik eenmaal aan een situatie of een persoon gewend ben, neem ik deze zoals het is. Ik stel het niet ter discussie. Er is immers altijd wel iets dat niet optimaal is. Teveel lawaai op de achtergrond, spullen die op een onhandige plek liggen, apparaten die niet doen wat ze beloven, te hoge temperatuur, mensen met rare karaktertrekken. Je hoort mij er niet over klagen. Ik pas mezelf erop aan.
Soms sla ik daar in door. Dan moet iemand mij vragen of het mij helpt als we even pauze nemen, de luxaflex dicht doen of op een andere plek gaan zitten. Ja, dat helpt. Uit mezelf denk ik er niet bij na. Misschien is het een gevolg van hyperfocus. Zo doelbewust dat ik er verder niet bij stil sta dat ik invloed heb op de omstandigheden.
Het is altijd nodig
Slechts in een vertrouwde prikkelarme omgeving heb ik dit niet nodig. Anders wel. Regelmatig zijn mensen daarover verbaasd: “als ik ziek ben kun je toch wel tegen veranderingen?”, of “maar dit vind je toch leuk?”. Ook dan heb ik puzzeltijd nodig. Ik kan mijn autisme niet uitzetten. Het is niet zo dat het op vakantie anders werkt dan thuis. Ook eten koken, een gesprek met de buurman en een familiebezoek moet ik voorbereiden. Ook bij het drinken inschenken en kleding aantrekken moet ik mij volledig focussen. Er zijn geen uitzonderingen. Als het soms wel makkelijk lijkt te gaan, dan ben ik goed voorbereid of er zijn heel weinig prikkels.
Tot slot
Bijna alle discussies laat ik aan mij voorbijgaan. Ik hoef geen gelijk te hebben en mijn zin niet te krijgen. Zodra het echter over helpend gedrag gaat word ik fanatieker. Ik vecht voor puzzeltijd, voorbereiding, rust, structuur en mijn ander helpend gedrag. Helaas ervaar ik hierbij veel weerstand. Het is tegen het zere been van veel mensen. Waarom weet ik niet, er staat immers niets kwaads tussen.
Ik had de lijst nog langer kunnen maken. Oogcontact vermijden, deuren en lades open laten, voor me uit staren, stimmen, in mezelf praten. Ook dat helpt en geeft rust, maar ik probeer het zo min mogelijk te doen. Om toch een beetje rekening met anderen te houden.
Iedereen heeft helpend gedrag. Dat van mij is voor velen moeilijk te begrijpen, maar ik kan niet zonder. Daar schaam ik me niet meer voor.
Meer blogs over helpend gedrag?