Vrijwel dagelijks word ik geconfronteerd met een verkeerde beeldvorming over autisme. Men verwacht een contactgestoord persoon die zich het liefst op zijn kamer opsluit om ingewikkelde berekeningen uit te voeren. Iemand die monotoon praat, geen gevoel voor humor heeft en alleen maar aan zichzelf denkt. Aan dat beeld voldoe ik niet. Net zo min als alle andere autistische mensen die ik ken. De meesten zijn juist erg begaan met hun omgeving en doen enorm hun best er bij te horen. Al lukt dat vaak niet.
Ik praat graag met andere mensen met autisme. We vinden herkenning in elkaars verhalen. Ineens zijn mijn ervaringen niet meer raar. Dat is prettig. In het dagelijks leven wordt er immers vaak met verbazing en ongeloof gereageerd op wat ik voel, meemaak en nodig heb. Gelukkig krijg ik steeds vaker de vraag wat autisme voor mij betekent. Dat is een fijne ontwikkeling, maar de vraag is moeilijk te beantwoorden.
Pas als ik moe ben…
… merk ik pas echt wat autisme met mij doet. Natuurlijk bestaat mijn autisme 24 uur per dag. Ik word altijd overweldigd door geluid, licht en drukte. Met veranderingen heb ik altijd moeite en schakelen tussen twee onderwerpen kost mij altijd veel tijd. Het is altijd lastig om naar iemand te luisteren en tegelijk te bedenken wat die persoon van mij verwacht. Er is altijd een verschil tussen mijn belevingswereld en die van anderen, waardoor mijn intenties verkeerd worden geïnterpreteerd.
Ik heb geleerd dit te compenseren. Wanneer ik goed plan hoef ik maar weinig te schakelen. Als ik nadenk over een plan B en plan C, leveren veranderingen zelden problemen op. Door me vooraf in te stellen op de hoeveelheid prikkels, kan ik ze vermijden of buitensluiten. Dankzij een goede voorbereiding weet ik wat er van me wordt verwacht en kan ik me op de juiste manier gedragen.
Het vergt discipline en kost veel energie. Na afloop ben ik leeg. Dan heb ik rust nodig. Stilte, duidelijkheid en hersteltijd.
Vol hoofd
Acht maanden geleden schreef ik mijn laatste blog. Dat is niet omdat er niets is om over te schrijven, integendeel. Ik leer nog steeds veel over mijn autisme. Tijdens de schaarse heldere momenten denk ik daar over na en vergeet het weer. Mijn hoofd is te vol.
Sinds de zomer gebeurt er veel in mijn leven waar ik weinig invloed op heb. Het zorgt voor onvoorspelbaarheid. De regelmaat is weg en er is bijna geen gelegenheid om gebeurtenissen voor te bereiden of te verwerken. Het gevolg is dat mijn hoofd een grote chaos is van niet verwerkte informatie. Als iemand mij een vraag stelt over iets dat 10 minuten geleden is gebeurd, dan kan ik letterlijk de gebeurtenis herhalen. Ik weet echter niet wat het betekent of wat ik ervan vind. Het staat klaar in mijn hoofd. Als een boek dat ik nog moet lezen.
Prikkelgevoelig
Wanneer ik op een onbekende plek beland, of in een onbekende situatie, dan word ik overspoeld met informatie. In de autismewereld wordt dit vaak “Centrale Coherentie genoemd”. Omdat ik de vijftig al ben gepasseerd heb ik veel gevulde laatjes. Ik neem de situatie in mij op en zoek in mijn hoofd naar het laatje met de juiste informatie. Dat noem ik puzzeltijd. Als je mij die paar seconden gunt, doe ik volwaardig mee.
Dit werkt niet als ik een vol hoofd heb. Kleuren, geluiden, bewegingen en zelfs de emoties van omstanders strijden in mijn hoofd om voorrang. Het juiste laatje is onvindbaar tussen alle onverwerkte informatie. De prikkels doen letterlijk pijn. Ondertitelen helpt mij. Iemand die mij rustig vertelt wat er gebeurt en wat er van mij wordt verwacht. Mijn vriendin kan dat. Ik richt me dan op haar stem en kan al het andere buitensluiten. Dat maakt het verschil tussen een meltdown en de situatie doorstaan.
Executieve functies
Doorgaans kan ik goed plannen. Volgens onderzoeken heb ik een groot werkgeheugen. Ik kan mezelf makkelijk zetten tot het uitvoeren van een taak, heb doorzettingsvermogen en mijn focus is alom bekend. Zorgvuldigheid en nauwkeurigheid horen bij mij, net als het nakomen van afspraken.
Hieraan heb ik helemaal niets als mijn hoofd een grote ongeorganiseerde brij is. Probeer maar eens iets te plannen als je geen idee hebt wat er moet gebeuren. Thuis hebben we een planbord. Dat is bedoeld voor de kinderen en ik maak er gretig gebruik van. Het is mijn extern werkgeheugen. Helaas zorgt het er ook voor dat ik nog minder ben voorbereid op alles wat daar niet op staat. Ik doe precies wat er staat en moet dan mijn schema aanpassen als blijkt dat er meer mee bedoeld werd.
Lege batterij
Al meer dan een half jaar leef ik eigenlijk maar halve dagen. Rond 18.00 uur, maar vaak al eerder, zie ik letterlijk vlekken voor mijn ogen en kan ik niet meer nadenken. Dat uit ik door te zeggen “ik ben moe”. De omgeving interpreteert dit als “je wil vroeg naar bed”, maar voor mij betekent het “ik kan niet meer functioneren”.
Dat gaat ver. Om te beginnen kan ik mijn autisme niet meer compenseren. Dat maakt me afhankelijk van mijn omgeving. Zolang mensen rustig praten, geduldig wachten tot ik reageer, geen aandacht schenken aan mijn non verbale communicatie, elke situatie kalm ondertitelen en mij rustig mijn gang laten gaan, dan komt het goed. Helaas werkt het meestal niet zo. Was het maar zo’n feest.
Verder betekent ‘niet meer kunnen functioneren” ook dat mijn geheugen onbereikbaar is geworden en dat ik niet meer weet hoe ik basale handelingen moet doen. Uiteraard schaam ik me daar voor, maar dat deel van mijn hersenen lijkt uit te staan. Instinctief doe en zeg ik alles om aan de prikkels te ontsnappen. Al het andere is onbelangrijk.
Communicatie
Normaal gesproken kies ik mijn woorden zorgvuldig. De belevingswereld tussen mij en mijn gesprekspartners is vaak zo verschillend dat onze zinnen een compleet andere betekenis hebben. Doordat dit voor mij normaal is, heb ik de vaardigheid ontwikkeld om op basis van ervaring de woorden te vertalen. Zowel de woorden van de ander als die van mij. Ook heb ik geleerd mijn non-verbale communicatie aan te passen aan de ontvanger. Dit kost weliswaar veel energie, maar het maakt een vlot en duidelijk gesprek mogelijk.
Zodra ik moe ben werkt deze vaardigheid niet of nauwelijks. Mijn eigen woorden komen rechtstreeks uit het woordenboek. Ze betekenen precies dat. Mijn non verbale communicatie straalt vermoeidheid uit en heeft niets te maken met wat ik zeg. Dat verband leggen andere mensen helaas wel, waardoor de boodschap die zij krijgen voor mij volslagen vreemd is. Tegelijk zijn hun woorden voor mij een puzzel die ik niet kan leggen. Alleen duidelijke instructies en aardige zachte woorden hebben betekenis, de rest komt op de grote stapel in mijn hoofd. Het zorgt voor veel miscommunicatie en onbegrip.
Trots
De impact op mijzelf en mijn omgeving is groot. Al een half jaar maken de korte dagen dat ik niet toekom aan eigen prioriteiten of nadenken over mijn eigen wensen. Mijn vriendin verdient meer emotionele steun dan ik kan geven en ik ben twee verschillende personen. Het ene moment ben ik een gelijkwaardig partner, het volgende ben ik afhankelijk van haar geduld en instructies.
Het klinkt gek, maar toch ben ik trots op mezelf. Voorheen viel ik namelijk in soortgelijke complexe situaties altijd om. Nu niet. Op mijn werk functioneer ik goed en privé kom ik de meeste verplichtingen netjes na. Ik heb deze periode nog geen meltdown gehad en de taken op het bord voer ik allemaal uit. Verder heb ik maatregelen in gang gezet om de situatie te verbeteren, maar dat gaat allemaal niet zo snel.
Waarom blijf ik nu wel overeind? Het planbord is een fijn hulpmiddel. Daarnaast heb ik veel aan de hulp van mijn vriendin en de steun van mijn beste vrienden. Tegelijk ga ik zelf anders met de situatie om. Ik heb de afgelopen jaren veel geleerd over mezelf en mijn autisme. De beste weg is voor mij vaak een andere dan de weg die de grote meerderheid volgt. Ik pak mijn rust en kies doorlopend voor de minst belastende route. De hoeveelheid benodigde energie en het aantal prikkels zijn hierin doorslaggevend. Ik maak me alleen druk om datgene met de hoogste prioriteit. De rest probeer ik te negeren.
Wat betekent autisme dan voor mij?
Op goede dagen is mijn autisme er wel, maar het beperkt mij niet. Hooguit moet ik mezelf gedisciplineerd voorbereiden en mijn energiebalans bewaken. Zodra die balans verstoord raakt, kom ik in een neerwaartse spiraal.
Mijn beleving en intenties wijken af van de norm. Ik moet altijd scherp zijn om in woord en gebaar aan te sluiten bij de belevingswereld van anderen. Er komt veel ongefilterde informatie mijn hoofd binnen. Die moet ik verwerken. Dat kost tijd en energie. Mensen onderschatten het gevolg als dat niet lukt. Dan red ik me niet zelfstandig. Ik vergeet mijn tanden te poetsen, krijg mijn riem niet om en weet niet hoe ik moet reageren op woorden en gebeurtenissen. Mijn hoofd slaat op slot.
Het lijkt me logisch dat ik er alles aan doe om dat te voorkomen. Soms succesvol, andere keren niet. Dat betekent autisme voor mij.
Andere blogs over dit onderwerp: