Op tv komt een filmpje voorbij. Een man glijdt uit en valt op zijn hoofd. Omstanders beginnen te lachen. Het publiek in de studio ook. Mijn dochter van tien krijgt tranen in haar ogen. “Ik snap niet dat die mensen lachen. Die meneer heeft zich veel pijn gedaan”.
Vier jaar geleden begon ik met deze uitroep van mijn dochter aan dit blog. Haar woorden waren zo treffend en herkenbaar. Ik voel de pijn in mijn hoofd alsof ik zelf ben gevallen. Pas na mijn diagnose heb ik geleerd dat dit niet geldt voor de meeste andere mensen. Zij kunnen naar hartelust lachen om wat ze zien. Misschien is er wel medeleven en sympathie, maar dat staat het lachen niet in de weg. Zij voelen het niet zo intens als dat ik het voel. Mijn hele leven ben ik meegesleurd in emoties en het gevoel van anderen, zonder dat ik me er tegen kon verweren.
Ik kreeg mijn diagnose een half jaar voordat ik 49 werd. Tot die tijd wist ik niet hoe anders de beleving van andere mensen is. Natuurlijk wist ik dat mensen verschillende overtuigingen en ervaringen konden hebben, maar niet dat zij informatie op een andere manier binnen krijgen. Meer gefilterd, minder intens en minder omvangrijk. Het is voor mij moeilijk voor te stellen. Andersom geldt precies hetzelfde. Het is voor andere mensen heel moeilijk voor te stellen wat ik ervaar.
Ongefilterd
Ik vergelijk mijn hoofd regelmatig met een huis waar het glas in de raamkozijnen ontbreekt (lees hier verder). Het huis is verder hetzelfde, maar je hebt veel meer last van wat er buiten gebeurt dan mensen die hun raam dicht kunnen doen. Zo werkt het ook in mijn hoofd. Geluiden, beelden, geuren, kleuren en dus zelfs emoties komen ongefilterd bij mij binnen. Al deze prikkels moet ik verwerken. Wat betekent het? Welke informatie is belangrijk en welke niet? Is er samenhang? Zie ik iets over het hoofd? Wat herken ik? Hoe voorkom ik meer prikkels?
In het meest gunstige geval loop ik achter. Jij praat en ik ben je vorige zinnen nog aan het verwerken. In het meest ongunstige geval zit ik vol. Er zit dan te veel onverwerkte informatie in mijn hoofd om iets terug te kunnen vinden. Het geeft me een radeloos en machteloos gevoel. Ik weet dat ik op een ander moment volledig zou begrijpen wat jij bedoelt en de juiste actie zou kunnen ondernemen. Maar nu niet. Balen!
Helpend gedrag
Tijdens mijn leven heb ik veel ervaring opgedaan. Daardoor weet ik hoe ik een vol hoofd en overprikkeling kan voorkomen. Zo kan ik me ongelofelijk goed focussen. Het lukt mij om me volledig op één informatiestroom te richten en de rest buiten te sluiten. Dat kost weliswaar veel energie, maar ik kan naar één persoon luisteren terwijl iedereen door elkaar praat. Of een boek lezen terwijl er mensen om me heen springen. Het nadeel is alleen dat de rest mij compleet ontgaat. Ook alles wat belangrijk is. Er is geen onderscheid.
Het helpt als ik me goed voorbereid. Hoe voorspelbaarder situaties lopen, hoe minder prikkels ik hoef te verwerken. Verder neem ik graag de tijd om onverwerkte prikkels alsnog te verwerken. Hoe opgeruimder mijn hoofd, hoe sneller ik met nieuwe informatie om kan gaan.
Al het helpend gedrag lukt echter alleen maar zolang ik niet moe ben. Ik probeer dus ook vermoeidheid te voorkomen, door mij gedisciplineerd aan eigen regels te houden. Vaste patronen kosten geen energie. Discussies, druktes en emoties wel, ze zorgen voor heel veel prikkels. Daarom vermijd ik ze zoveel als mogelijk. Om mezelf, maar ook mijn omgeving, te beschermen.
Letterlijk
“Papa, als mensen iets vervelends tegen mij zeggen dan mag ik niet zeggen dat ik dat niet leuk vind. Want dan zeggen ze dat het helemaal niet erg was. Maar als ik per ongeluk iets zeg dat zij niet leuk vinden, dan worden ze altijd boos. Terwijl ik het helemaal niet bedoel zoals zij het opvatten. Ik vind dat zo oneerlijk.”
Deze uitspraak deed mijn dochter een paar maanden later. Haar ervaring had ik al bijna vijftig jaar. Het is één van de redenen dat ik voor een diagnose ging. Waarom begrijpen mensen mij zo vaak verkeerd? Waar komen al die misverstanden vandaan? Ik ben toch duidelijk? Waarom praten andere mensen zo gemakkelijk met elkaar en moet ik mijn woorden zo zorgvuldig afwegen?
Het antwoord ligt in non verbale communicatie. Mijn timing, mijn intonatie, mijn oogopslag. Het verandert de betekenis van mijn woorden. Ik ben er niet goed in. Door de vele informatie die mijn brein binnendringt focus ik mij op de woorden. Daarom neem ik zaken letterlijk. Context en non verbale communicatie verdwijnt vaak in de bak met “overige prikkels”. Niet altijd, want soms is mijn hoofd opgeruimd of ben ik zo goed voorbereid dat ik er wel op kan letten. Dan let ik ook op mijn eigen non verbale communicatie, want ik heb in trainingen geleerd hoe dat moet.
Zit mijn hoofd te vol, komt er teveel informatie tegelijk binnen of ben ik te moe? Dan lukt het me niet.
Meer misverstanden
Dat is helaas niet het enige. Ik focus me dan weliswaar niet op non verbale communicatie, de gemiddelde medemens doet dit wel. De puzzeltijd die ik nodig heb om informatie te verwerken is voor anderen non verbale communicatie. Zij interpreteren dit als twijfel, terughoudendheid of onbegrip. Mijn vermoeidheid wordt geïnterpreteerd als verdriet of teleurstelling, mijn focus als boosheid of desinteresse.
Overprikkeling en vermoeidheid zijn de basis voor mijn grenzen. “Nu even niet”, “Sorry, ik moet me focussen”, “Geef me tijd en rust om te schakelen” en “Ik ben te moe” zijn voorbeelden. Het is dermate onherkenbaar voor andere mensen dat zij de discussie met mij aangaan of hun irritaties uiten. Voor hen begrijpelijk, want in hun beleving probeer ik ergens onderuit te komen. Voor mij is het een toename van prikkels en werkt het tegenovergesteld aan wat ik wilde bereiken.
Dat maakt mijn autisme zo’n frustrerende stoornis. Ik moet steeds weer de conclusies die anderen trekken tegenspreken, steeds mijn gedrag verklaren en ondertussen zorgen dat mijn hoofd niet vol raakt en ik niet vermoeid raak van de berg prikkels die ik moet verwerken.
Empathie
“Laat niemand ooit beweren dat mensen met autisme niet empathisch zijn”. Aldus mijn vriendin twee jaar geleden. Het voelt fantastisch om te weten wat een dierbare nodig heeft en dat te kunnen bieden. Het is altijd mijn streven, helaas mislukt het vaak.
Aangezien ik jouw emoties ongefilterd aanvoel zou ik heel empatisch moeten zijn. Ja en nee. Ten eerste ontgaat alles mij als ik me ergens op focus. Als ik geconcentreerd zit te werken kan je naast me zitten huilen, maar dat heb ik niet door. Ten tweede projecteer ik mijn beleving op jouw emoties. Omdat veel emoties mij overprikkelen kan ik overdreven meelevend reageren. Dat komt nep en gemaakt over, ook al is het echt en gemeend. Omgaan met ongemakken is voor mij juist zo vanzelfsprekend dat het niet in mij opkomt dat jij er moeite mee hebt.
Zo liep ik een keer samen met mijn vriendin door zonnig Kroatië. Het was 40 graden en geen beschutting. Ze vroeg of ik echt verder wilde lopen. Natuurlijk, want dat was de afspraak. Ik filterde de hitte uit, zoals ik dagelijks veel prikkels uitfilter. Of het nu herrie, drukte of warmte is, maakt mij niet uit. Het kwam niet in me op dat zij dat niet kan. Voor haar is dat kunstje immers nooit bittere noodzaak geweest. Voor mij wel. Dat besefte ik me pas toen ze enkele minuten later bijna onderuit ging van de hitte.
Ik kan empatisch zijn, maar ook daarvoor heb ik voldoende ruimte in mijn hoofd nodig om jouw beleving te kunnen vertalen. Daarbij is het niet belangrijk hoe ik mezelf in zo’n situatie voel, maar wat jij op dat moment van mij nodig hebt.
Weinig inlevingsvermogen?
Vaak wordt mensen met autisme een gebrekkige “theory of mind” verweten. Dat kan ik me voorstellen. Alhoewel ik veel moeite doe om andere mensen te begrijpen, lukt me dat regelmatig niet. Ik ga uit van mijn eigen beleving, mijn eigen behoeften en mijn eigen ervaringen. Dan ben ik bijvoorbeeld stil om de ander te laten nadenken, terwijl die ander zich ergert aan mijn gebrek aan terugkoppeling.
Tegelijk kunnen die andere mensen zich vrijwel niet in mij inleven. Dit heet het “Double Empathy Problem”. Ik snap niet waarom jij iets op de ene manier ervaart en jij snapt niet waarom ik dat op een andere manier ervaar. Natuurlijk kunnen we proberen elkaar te begrijpen, maar hoe? Hoe begrijp je een beleving die een ander alle dagen meemaakt en jij nooit of slechts in hele bijzondere omstandigheden?
Rekening houden met elkaar
Het kan gemakkelijker. Ik kan er rekening mee houden dat de meeste mensen graag oogcontact hebben en in alles non verbale communicatie zien, hoe uitputtend dit ook voor me is. Ik kan accepteren dat het voor deze mensen heel naar is als de omstandigheden niet optimaal zijn: te koud, te warm, te vochtig, een vlekje, een gaatje, onkruid, niet snel genoeg reactie. Ongemakken die voor mij normaal zijn. Ik kan mijn gevoel verbergen en mijn gedrag maskeren, zodat ik anderen niet onbedoeld frustreer en irriteer.
Tegelijk kunnen jullie er rekening mee houden dat ik puzzeltijd nodig heb. Mijn non verbale communicatie is zelden een reactie op jou en zegt vooral iets over mijn vermoeidheid of mijn concentratie. Zonder focus krijg ik niets gedaan Je kunt er rekening mee houden dat onvoorbereide situaties en veranderingen een enorme impact op mij hebben. Ik word altijd overspoeld door prikkels waar jij geen weet van hebt. Tot slot kun je er rekening mee houden dat het me niet lukt om me aan te passen zodra mijn hoofd vol zit. Jij kunt mij helpen om dat te voorkomen.
We zijn geneigd anderen te willen veranderen in onszelf. Of het nu op school is, in de zorg, op het werk of privé, het is beter als we ons durven verdiepen in die ander. Daarom ben ik dankbaar dat jullie mijn blogs lezen. Omdat het hopelijk leidt tot iets meer begrip voor elkaar.
Andere blogs over dit onderwerp: