Soms verdenk ik mensen ervan dat ze het bewust doen. Mijn woorden of gedrag verkeerd interpreteren. Of me onderbreken als Ik ergens mee bezig ben en het dan raar vinden dat ik het niet afkrijg of verkeerd doe. Een lange discussie starten wanneer ik aangeef dat ik er doorheen zit. Emoties toedichten aan mijn woorden en mij niet geloven als ik ze ontken.
Als ik overprikkeld raak moet ik ‘leren om mijn grenzen aan te geven’. Maar wanneer ik het aangeef moet ik ‘ermee om leren gaan’. Als ik zeg dat ik me rot voel hoort niemand mij, maar zodra ik me concentreer krijg ik gegarandeerd de vraag of ik boos of verdrietig ben.
Natuurlijk doet niemand dat expres. Bovendien heb ik geleerd ermee om te gaan. Toch frustreert het, zeker als het wat minder met me gaat. Waarom handelt men altijd tegendraads? Wat maakt het nou zo moeilijk om mij te begrijpen? Autisme blijkbaar. Waarom?
1. In het groen functioneer ik beter dan in het rood
Het ene moment weet ik precies wat ik wil, ken ik mijn kwaliteiten en mijn tekortkomingen. Ik ben relaxed, vriendelijk, scherp en hulpvaardig. Het andere moment is iedere prikkel te veel, gaan mijn gedachten traag en moet ik me doorlopend verontschuldigen. Ik hoor enkel opdrachten en verwijten en voel de teleurstelling om mij heen. Het put me uit en geeft me een waardeloos gevoel.
Bij autisme praat men vaak over een prikkelschema, een soort stoplicht. In het groen functioneer ik prima. Eenmaal in het rood lukt dat niet meer. Mijn hersens werken niet. Ik begrijp je niet, kan niet communiceren en ben compleet afhankelijk van mijn omgeving. Daar tussenin zit ik in het oranje. Instinctief probeer dan ik uit alle macht uit het rood weg te blijven, terwijl ik doe alsof er niets aan de hand is.
Als je mij alleen in het groen meemaakt, snap je niet dat ik hele dagdelen niet kan functioneren. Wie mij vooral meemaakt in het oranje, denkt dat ik bot, lui en niet sociaal ben. Mensen die mij in het rood hebben meegemaakt zijn bang dat het ieder moment mis kan gaan. Ik vind mezelf alleen leuk als ik in het groen zit. Helaas ben ik ook die persoon in het oranje en het rood. Vrijwel iedere dag begin ik in het groen en eindig ik in het rood. De omstandigheden bepalen hoe lang ik het volhoud.
2. Meer prikkels betekent minder goed functioneren.
Wanneer ik met jou 1 op 1 een gesprek voer in een rustige omgeving, kost het me weinig moeite om je te begrijpen. Ik kan ad rem reageren, snel schakelen en oplossingen bedenken. Dat lukt me niet als we datzelfde gesprek hebben in een prikkelrijke omgeving. Bijvoorbeeld als er veel geluiden zijn, sterk licht of meerdere mensen tegelijk mijn aandacht vragen. Sterker nog, dan lukken basale zaken als hoi zeggen niet meer. Mijn hersenen zijn bezig met prikkelverwerking. Er kan niets anders bij.
Het duurt even totdat alle prikkels zijn verwerkt. Daarvoor heb ik rust nodig. Het maakt dat ik op een kalme dag veel kan, maar datzelfde niet op een dag waarbij ik veel prikkels binnenkrijg. Dan lukt het me vaak niet eens om mijn veters te strikken of kastdeurtjes dicht te doen.
Voor de mensen om mij heen is dit verschil ingewikkeld. Omdat zij de prikkels niet zo extreem ervaren, beseffen ze niet welke impact het heeft op mijn functioneren. Zij trekken de conclusie dat ik het nooit of altijd kan, of geen zin heb. Dat is onjuist.
3. Leeftijd
Nog steeds leer ik vrijwel iedere week iets wat anderen al sinds hun jeugd lijken te weten. Vooral wat “normaal gedrag” of gebruikelijk is in bepaalde situaties. Wat bedoelt men met hun woorden? Welke woorden moet ik gebruiken? Hoe moet ik het zeggen? Met vallen en opstaan krijg ik steeds meer gevulde laatjes, waardoor ik me in steeds meer situaties zelfstandig en sociaal geaccepteerd kan redden.
Dat kwam bij mij pas laat op gang. Als ik terugkijk kan ik goed beredeneren waarom ik vroeger vaak gestraft, gepest of buitengesloten werd. Ik deed wat volgens mij de verwachting was, maar mijn omgeving vatte dit niet zo op. Zij vonden mij arrogant, lui en slordig. Ik was voor jong en oud een veilig doelwit. Langzaam trok ik me terug en durfde ik steeds minder te doen en te zeggen. Nu kom ik vaak sociaal en op mijn gemak over, maar meer dan veertig jaar lukte me dat alleen in volledig veilige situaties. Daarom voel ik intens mee met mijn dochter en anderen die in deze situatie zitten. Ik gun hen de succeservaringen die mij uiteindelijk hebben geholpen.
4. Maskeren.
Inmiddels weet ik vrij nauwkeurig wat mensen irriteert en hoe ik dat met mijn gedrag en woorden kan voorkomen. Dat staat los van wat ik zelf denk of voel. Eventuele emoties verberg Ik achter een uitgestreken gezicht. Ik doe net alsof ik je in de ogen kijk en alsof ik geen last heb van de vele prikkels die mij bereiken. Als ik te moe ben om je te begrijpen dan zeg ik gewoon ja om er vanaf te zijn.
Wanneer ik moe ben, of een vol hoofd heb, dan lukt het maskeren mij steeds minder en kan ik me niet meer zo goed aanpassen. Dan merk ik wat autisme doet. Terwijl ik op die momenten steun en begrip nodig heb, krijg ik kritische vragen, discussies en verwijten. Dan schaam ik me en voel ik me eenzaam. Wie mij alleen met masker ziet, denkt dat ik overdrijf. Zonder masker bestaat mijn leven uit pijn en vernedering. Vandaar heeft het vermijden van prikkels en efficiënt omgaan met energie altijd mijn hoogste prioriteit.
5. Een ander perspectief
De meest voor de hand liggende oorzaak is dat mensen vanuit zichzelf redeneren. Hierdoor missen ze essentiële aanwijzingen en halen ze problemen en oplossingen door elkaar. Als ik van oranje naar rood ga vraag ik mensen geen gesprekken te voeren, maar duidelijke instructies te geven. Verder praat ik zachter en langzamer en maak ik nóg minder oogcontact.
Net als bij veel uitingsvormen van mijn autisme heeft dit voor omstanders geen of een andere betekenis. Als ze het al merken, roept het irritatie en weerstand op. Doordat mensen hun eigen betekenis aan mijn gedrag koppelen, bestaat de neiging om ieder afwijkend gedrag als losstaand probleem te zien dat je afzonderlijk kunt oplossen. Terwijl ik dondersgoed weet wat wel en niet helpt bij mij.
Want dat ik de emoties van anderen voel, los ik niet op door ‘dat gevoel bij de ander te laten’. Dat ik aan het einde van de middag moe ben van een dag maskeren en vechten tegen prikkels, los ik niet op door ‘even door te zetten’. De vraag “Wat is het ergste dat er kan gebeuren?” is bijna luguber als je weet wat ik heb meegemaakt. Het helpt niet om te roepen dat ik moet communiceren als het zoeken naar woorden die waarschijnlijk toch niet begrepen worden, tien keer zoveel energie kost als uitproberen of ik het goed begrijp.
6 Ken je één autist …
Tot slot is daar het stigma. Er zijn maar weinig mensen met autisme die voldoen aan het beeld van de stereotype autist. Dat ik met anderen meeleef, gevoel voor humor heb en fulltime werk, blijven redenen om te twijfelen aan mijn autisme. Een nog grotere valkuil is dat mensen autisten met elkaar gaan vergelijken: “Maar hij kan dit wel”. Misschien kan ik het ook als ik minder aan mijn hoofd heb, of zodra ik in het groen zit. Bovendien hebben we allemaal andere interesses, andere kwaliteiten en andere ervaringen.
Net als bij alle andere mensen zorgt dit voor verschillen in beleving, gedrag en wensen. Wie één persoon met autisme kent, kent één persoon met autisme. Alhoewel, zelfs dat betwijfel ik. Je kent alleen die kant die je te zien krijgt. In het groen, oranje of rood, met of zonder masker. Dat zegt niets over andere situaties of anderen met autisme.
Nabrander
Met mij hoeft niemand medelijden te hebben. Ik heb het goed. Mijn vriendin, vrienden en collega’s waarderen mij en accepteren mijn mindere momenten die ik nog te vaak heb. Aan de weg hierheen heb ik echter de nodige littekens overgehouden en wonden die nooit zullen helen.
Voor mijn werk en privé praat ik vaak met andere autisten. Net als bij mijn kinderen zie ik dat zij soortgelijke ervaringen moeten doorstaan en dat maakt mij emotioneel. Het raakt me diep. Er zijn zoveel ervaringsverhalen dat interventies op basis van stigma en verkeerde interpretaties van gedrag niet meer nodig zijn. We mogen niet meer verbaasd zijn over hoe moeilijk het is om aan neurotypische verwachtingen te voldoen. Het moet logisch zijn dat je je eenzaam en ontoereikend voelt als alles wat je doet of voelt op weerstand of ontkenning stuit.
Wat zou het mooi zijn als mensen bij het horen van de term autisme direct denken: ‘Bij deze persoon werkt het anders dan bij mij. Laat ik niet vanuit mezelf oordelen, maar naar die ander luisteren’. Want uiteindelijk draait het eigenlijk vooral om begrip en acceptatie.
Meer over deze thema’s: