Wie mij tien jaar geleden had verteld dat ik autistisch was, had ik vierkant uitgelachen. Ten eerste wist ik niets van autisme. Ten tweede ging het goed met mij. Ik voelde me veilig, vrij en succesvol. Getrouwd, kinderen, een eigen huis, een goede baan. Ik was tevreden.
Maar zelfs al had ik het gewild, ik had de diagnose niet gekregen. Tevreden mensen, die hun omgeving niet tot last zijn, krijgen geen autisme diagnose. Gelukkig was ik tien jaar geleden helemaal niet bezig met de vraag of ik een psychische stoornis had. Ik leefde mijn leven. Er waren heus wel uitdagingen met een baan met veel verantwoordelijkheden, twee kleine koters en weinig slaap, maar dat hoort er nu eenmaal bij. De omstandigheden waren op mijn behoeften afgestemd. Ik kon alles aan.
De gouden jaren
Van mijn 33e tot mijn 43e leefde ik op een roze wolk. Het leek alsof alles wat ik aanraakte in goud veranderde. Dat was natuurlijk niet zo. Alles is relatief. Ik was het niet gewend om gewaardeerd en geliefd te worden, in comfort te leven en me veilig te voelen. Die nieuwe ervaring voelde als een warme deken, waaraan ik langzaam begon te wennen. Eindelijk was ik normaal.
Zo voelde het. De werkelijkheid was genuanceerder. Ik had weinig sociale contacten en leefde reactief. Vrije tijd vulde ik met werk, gamen en lezen. Daar is niets mis mee. Het was wat ik toen nodig had. Als iemand mij uitnodigde of me nodig had, dan had ik altijd tijd en energie genoeg. Ik had nauwelijks verplichtingen. Hetzelfde gold overigens voor mijn vrouw. We zaten in een ritme waarin er zelden iets onverwachts gebeurde, er altijd ruimte was om alles voor te bereiden en tijd genoeg om te ontprikkelen.
Mindere tijden
Aan de 32 jaar die daaraan vooraf ging denk ik liever nooit. Wie mij uit die tijd kent zal minder verbaasd zijn over mijn diagnose. Ik was een buitenbeentje en werd vaak gestraft en veel gepest. Daarbij ging men onacceptabel ver, maar ik kon er niets tegen doen. Dus accepteerde ik het. Hoe hard ik ook mijn best deed om aan verwachtingen te voldoen en aansluiting te vinden, ik bleef een makkelijk slachtoffer. Ik moest altijd op mijn hoede zijn, had altijd aanleiding om bang te zijn en kon er met niemand over praten.
Op wilskracht en met hulp van collega’s ben ik over mijn angst heen gekomen. Dat ging niet gemakkelijk, ik moest mezelf een hele nieuwe houding aanleren. Het leverde een nieuw leven op. Vol rust en tevredenheid. Maar op mijn 43e stortte die veilige wereld in. Zowel op het werk als thuis kreeg ik te maken met grote veranderingen. Ineens functioneerde ik niet meer. Een bizarre ervaring.
Ik ging van therapeut naar therapeut. Daar leerde ik dat zo’n beetje alles wat ik voelde en wilde fout was. Ik leerde aan welke verwachtingen ik moest voldoen en dat ik harder moest werken om dat te bereiken. Dat ik mijn gevoel en de signalen van mijn lichaam moest negeren. Maar hoe harder ik werkte, hoe minder mij lukte. Herinneringen aan vroeger kwamen bovendrijven. Het verwarde mij. Dat wilde ik niet weer.
Anders dan anderen
Al op jonge leeftijd was ik ervan overtuigd dat ik minder waard was dan anderen. Dit beeld werd steeds bevestigd, ook op latere leeftijd. Nu weet ik dat ik niet minder was, maar anders. Een andere bedrading noemen sommigen het. Ik heb pijn en verdriet op momenten dat anderen het niet hebben en andersom. Mijn grenzen zijn voor anderen moeilijk te begrijpen en hun grenzen zijn voor mij onvoorspelbaar. Ik zie verbanden en patronen waar anderen die niet zien, terwijl ik moeite heb met handelingen die voor anderen basaal zijn.
Het gaat om dagelijkse dingen. Instructievideo’s en handleidingen zijn aan mij niet besteed. Het is blijkbaar niet de bedoeling dat ik het letterlijk nadoe. Verplaatste voorwerpen vind ik niet meer terug. Ik heb een mentale projectie in mijn hoofd waar alles ligt. Kijken is vermoeiend, het overprikkelt mij. Net als luisteren. In drukke omgevingen hoor ik alle gesprekken tegelijk. Vermoeiend. Bij het boren van een gat in de muur trillen al mijn ingewanden van z’n plaats. Het maakt me gek. Bij onverwachte gebeurtenissen schiet mijn hele lichaam in paniek. Activiteiten die bestaan uit meerdere handelingen zijn moeilijk onder de knie te krijgen. Zeker als er iets tussendoor gebeurt, bijvoorbeeld als iemand tegen me praat, gaat het mis.
Cognitieve functies?
De lijst is langer, maar voor mij is het niet erg. Ik heb gewoonten en gedrag ontwikkeld waardoor ik enerzijds voorkom dat ik in de problemen kom en anderzijds voorkom dat mensen aan mij zien wat ik echt voel. Op de goede momenten ben ik vrolijk, geïnteresseerd, hulpvaardig, vriendelijk en snel van begrip. Maar ook dan zul je me niet betrappen op gesprekken over koetjes en kalfjes of op plotse avonturen in drukke plaatsen. Als ik het wel doe, dan is het voorgeprogrammeerd volgens een vast patroon. Veilig.
Zo kan ik aardig meedoen aan de maatschappij, maar dat gaat niet vanzelf. Het is noodzaak dat ik alles goed voorbereid, zorgvuldig plan, een plan B heb, emoties verberg, me op mijn handelingen focus en puzzeltijd neem. Ik heb honderden regels in mijn hoofd die ik afloop om te bepalen wat in welke context het juiste gedrag is.
Als ik vermoeid of overprikkeld raak doen mijn cognitieve functies het niet zo goed meer. Dan heb ik hulp en begrip nodig, terwijl ik niet meer in staat ben om een hulpvraag te stellen of uitleg te geven. Mijn communicatieve vaardigheden vallen weg, ik begrijp niet wat je zegt, mijn lichaam is overladen met paniek en ik kan niet meer omgaan met prikkels. Voor de omgeving is dit lastig te begrijpen. Hun eerste impuls is om vragen te stellen of om mij te corrigeren. Dat werkt averechts. Het zijn extra prikkels en kunnen leiden tot een meltdown.
Leven met een stoornis
Op mijn 25e had ik het geluk dat ik bij een klein bedrijf kwam te werken met betrokken collega’s. Ik mocht mezelf ontwikkelen. Niet alleen zakelijk, maar ook sociaal en communicatief. In diezelfde periode ontmoette ik enkele vrienden waar ik altijd welkom was en waarop ik kon vertrouwen. Nu nog steeds. Op mijn 46e begon mijn zoektocht naar hoe ik gelukkig kan zijn. Het leverde een diagnose autisme op en veel inzichten over mezelf. Nu ken ik mijn kwaliteiten en beperkingen en ook mijn drijfveren. Ik ontmoette mijn vriendin. Zij stimuleert mij om mijn grenzen te verleggen en accepteert dat ik daardoor soms niet kan functioneren. Ik ben haar dankbaar.
Het leven is een aaneenschakeling van verwachtingen en verplichtingen, waarvan ik meestal achteraf de spelregels verneem. Deze zijn voor mij vaak tegennatuurlijk en onlogisch. Dat maakt het moeilijk om mee te doen, maar niet onmogelijk. Zolang ik de gelegenheid krijg om informatie te verwerken, niet teveel prikkels tegelijk binnen krijg en tijd heb om mezelf goed voor te bereiden, is het aan mijzelf om aansluiting te vinden en te houden. Dat lukt vaak wel, maar soms red ik mezelf weken of maanden maar heel beperkt.
Geen schande. Wel confronterend.
Ik ben twee compleet verschillende personen. Het ene moment ben ik energiek, nieuwsgierig, zelfbewust, vaak zelfs gelukkigl. Het andere moment kan ik mezelf nauwelijks redden. Overprikkeld, uitgeput, altijd een stap te laat. Niet in staat anderen te begrijpen of mezelf goed uit te drukken. De kunst is om zoveel mogelijk die eerste persoon te zijn. Dat kan door mezelf af te zonderen, zoals ik dat vroeger deed. Maar dat wil ik niet meer, te lang stond ik aan de zijlijn. Ik wil leven. Meedoen. Hiervoor moet ik mijn energie goed verdelen.
Minder proberen om aan verwachtingen te voldoen, me minder aanpassen en meer ruimte nemen voor wat ik nodig heb en wat helpt. Dus moet ik aan anderen vragen of ze mij die ruimte willen geven. Ik moet toegeven dat ik niet kan omgaan met onverwachte situaties. Dat ik niet alleen prikkels anders ervaar, maar ook communicatie bij mij anders werkt. Vertellen dat ik tegen hindernissen aanloop die voor hen ondenkbaar zijn en dat ik trots ben als mij iets lukt dat voor hen heel simpel is. Dat voelt heel kwetsbaar. Ze kennen mij alleen als die eerste persoon.
Dus zeg ik dat ik autisme heb, terwijl daar zoveel stigma omheen hangt. En hoop ik dat ze het accepteren, terwijl ik het zelf tien jaar geleden niet eens geloofd had. Sommige mensen accepteren het en reageren helpend. Anderen niet. Ik heb een stoornis. Het blijft confronterend.
Meer verhalen over aansluiting vinden met autisme?