Onder autisten is het een gevoelig onderwerp: de reactie van de omgeving als je vertelt dat je autisme hebt. Je kunt geen boek of blog open slaan of er wordt over geschreven. Meestal enigszins verontwaardigd. Als je daar over nadenkt is dat best logisch. Vaak zoeken deze mensen al hun hele leven (in mijn geval 48 jaar) naar een verklaring voor waarom zij ergens in vastlopen, waarom ze het gevoel hebben anders te zijn en/of anders te ervaren dan andere mensen en nog veel meer onduidelijkheden. Dan heb je eindelijk je diagnose, eindelijk een stukje identiteit gevonden en dan loop je tegen ongeloof aan. Dan wil je niet horen dat iedereen wel een beetje autistisch is, dat je best normaal overkomt of dat iedereen iets heeft.
Maar laat ik het eens van de andere kant bekijken. Want autisme of niet, dat doe ik nu eenmaal graag. Hoe hadden mensen van mijn autisme kunnen weten?
Als ik in het ‘groen’ zit, dan heb ik gevoel voor humor. Ik ben ad rem, nieuwsgierig, kom goed uit mijn woorden, attent, vriendelijk, geïnteresseerd, hulpvaardig, goed georganiseerd en nog veel meer. Daarbij zitten overigens ook minder leuke eigenschappen, maar die laat ik even buiten beschouwing. Bovendien heb ik een rugzak vol trucjes om mij sociaal wenselijk aan te passen.
Het komt niet eens in me op om dingen op te pakken die ik niet kan. Geen gesprekken over koetjes en kalfjes, geen klussen in en rond het huis, geen onvoorbereide avonturen op drukke plekken. Is het dan gek dat mensen mij nooit in verband hebben gebracht met autisme? Vooral ook omdat er een beeld leeft over autisme, waarbij de menselijke kant nogal wordt onderbelicht.
De term ‘in het groen zitten’ heb ik niet zelf bedacht. Zodra je een formele benoeming tot autist hebt, krijg je al snel te maken met prikkel schema’s. Een soort verkeerslicht: groen, oranje, rood. Het wordt pas moeilijk als je in het oranje komt. Ik ben in het groen als ik fit ben en voorbereid op wat er gaat komen.
In het oranje ben ik overprikkeld. Maar zelfs dat is niet direct merkbaar. Ik heb mezelf namelijk onbewust aangeleerd om dat te verbergen, zowel voor mezelf als voor anderen. Al die mooie eigenschappen en trucjes die ik in het groen heb, zijn ineens onbereikbaar geworden. Terwijl binnen in mij al die noodzakelijke functies wegvallen, blijf ik naar buiten toe vriendelijk, beleefd en behulpzaam. Dat ik niet meer meekrijg wat er gebeurt blijft daardoor lange tijd onzichtbaar. Pas als je mij van heel dichtbij meemaakt, als je ziet wat er blijft liggen en hoeveel moeite ‘normale’ dingen voor mij kosten, dan twijfel je niet aan mijn autisme. Deze eer is in het algemeen echter vaak voorbehouden aan ouders en partners. Misschien schrijf ik een andere keer over hoe het voor hen moet zijn. Zij worden steeds geconfronteerd met de keerzijde, zoals alles dat blijft liggen en de meltdowns (als ik in het rood ben). Ze kunnen hun verhaal nauwelijks kwijt, want niemand kent die kant.
Het lijkt me duidelijk dat ik mensen niet kwalijk kan nemen dat ze geen autisme aan mij merken. Ik kan ze ook niet kwalijk nemen dat ze niet weten wat autisme is en met mij doet.
Het levert mij dus leuke gesprekken op. Mensen die zich kwetsbaar durven opstellen en toegeven dat ze niet zoveel over autisme weten. Mensen die hun vooroordelen durven te uiten. Ik ben er blij mee. Ik kan ze uitleggen hoe divers autisme zich bij verschillende personen kan representeren. Ik kan ze uitleggen wat het voor mij betekent en hoe ik het beste functioneer. Soms zie ik mensen hier vervolgens ook nog rekening mee houden. Hoe fijn is dat?
Natuurlijk zijn er mensen die negatief reageren. Die zijn er altijd. Net zoals er autisten zijn die begrip niet belangrijk vinden en zich alleen wel redden. Alle respect voor hen. Voor mij geldt dat begrip en steun er voor zorgt dat ik langer en beter in het groen kan functioneren. Want naarmate ik ouder word kom ik steeds sneller in het oranje en is het belangrijk dat ik in het groen beter met mijn energie om ga. Daarnaast zie ik mijn kinderen graag opgroeien en opbloeien in een wereld van begrip voor hun autisme.
Daarom hoop ik dat er nog meer eerlijke ervaringsverhalen worden gedeeld en dat autisten over de hele wereld open durven te zijn over hun autisme en willen vertellen wanneer daar interesse voor is. Ik besef dat niet iedereen hiertoe in staat is, maar ik ben erg blij met wie dit wel durft en doet.
Voor meer begrip en leuke gesprekken!
Andere verhalen rondom mijn autisme: